SIS Support Intensity Scale

La SIS (Support Intensity Scale) è una scala sviluppata da Thompson e colleghi nel 2004, con lo scopo di predire il supporto necessario agli individui con disabilità intellettiva, al fine di utilizzare i dati ottenuti per migliorarne la qualità di vita. La standardizzazione italiana di tale scala, a carico di L. Cottini, D. Fedeli, M. Leoni e L. Croce, arrivò invece nel 2008.

Standardizzazione italiana

La standardizzazione italiana si è svolta attraverso 8 passaggi principali:

1. Formazione dei curatori italiani da parte di referenti specifici di AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities)

2. Stesura della prima bozza (2006)

3. Consensus Group con esperti italiani di servizi per la disabilità

4. Secondo training dei curatori

5. Formazione di operatori preposti alla somministrazione del test

6. Somministrazione e raccolta dati

7. Workshop tra curatori italiani e uno dei curatori americani

Il primo passaggio ha formato i curatori italiani riguardo a: struttura della SIS, costrutti teorici di base, premesse scientifiche e culturali, proprietà psicometriche, norme per l’uso nella progettazione individuale e la gestione delle risorse. Il terzo passaggio ha avuto lo scopo di valutare la stesura attraverso il confronto con esperti italiani dello stesso ambito.

Considerata l’ampiezza del campione di raccolta dati (oltre 200 sedi coinvolte tra servizi per la disabilità diurni e residenziali) si è reso necessario il coinvolgimento di operatori, da formare adeguatamente per la somministrazione della scala in tutto il territorio italiano. Il campione, a cui è stata somministrata la scala, si può così riassumere:

• Totale persone: 1052

• 56% maschi, 44% femmine

• 68% nord, 16% centro, 16% sud e isole

• Età tra i 16 e gli 81 anni, età media di 43 anni (DS=14,2)

• Altre caratteristiche del campione prese in esame: livello di disabilità, tipologia residenziale, occupazione, QI, presenza di doppia diagnosi.

Dalla teoria alla pratica

Le condizioni socio-culturali italiane odierne spesso portano i servizi a garantire interventi centrati sull’assistenzialità, sul garantire i bisogni primari, ponendo molta meno enfasi ad altri bisogni, rischiando così di creare un forte scollamento tra quanto propone la comunità scientifica e quanto in realtà viene applicato all’interno dei servizi. Si rende quindi necessario costruire sistemi di qualità. AIRIM propone (vedi fig.1) un modello per l’allineamento dei processi di qualità nei servizi alla disabilità.

Per poter realizzare un sistema di qualità possiamo notare quanto sia fondamentale un allineamento tra i processi diagnostici e i processi/interventi. La SIS diviene quindi uno strumento utile per la fase di assessment del funzionamento che consentirà poi di evidenziare il bisogno di sostegno necessario negli interventi. Possiamo quindi affermare che la SIS è una scala utilizzata, all’interno di questo modello, per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità intellettiva in quanto consente la successiva stesura del progetto di vita della persona stessa. Tale strumento ha il fine di individuare le esperienze di vita desiderate dalle persone per poi progettare (attraverso il programma di intervento) azioni concrete che vadano nella direzione di quanto desiderato dalla persona disabile. A questo punto appare più chiaro quanto, ai fini della programmazione dell’intervento, sia fondamentale conoscere che tipo (in termini di qualità e quantità) di sostegno sia necessario erogare alla persona per realizzare quanto desiderato.

La scala

La SIS è, come affermato in precedenza, una scala che si propone di misurare la necessità di sostegni da erogare, in termini qualitativi e quantitativi, per consentire alla persona con DI il soddisfacimento dei propri bisogni.

La scala è così strutturata:

• Scheda iniziale di raccolta di dati anagrafici della persona, degli intervistati e dell’intervistatore.

• Sezione 1, Scala dei bisogni di sostegno, a sua volta divisa in 6 parti:

  1. Attività relative all’ambiente domestico;

  2. Attività relative alla vita nella comunità;

  3. Attività di apprendimento nel corso della vita;

  4. Attività relative all’occupazione;

  5. Attività relative alla salute e alla sicurezza;

  6. Attività sociali.

• Sezione 2, Scala Supplementare di protezione e tutela legale

• Sezione 3, Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e comportamentale, divisa in 2 parti:

  1. Bisogni di sostegno di tipo medico;

  2. Bisogni di sostegno di tipo comportamentale.

La sezione 1 è formata da 49 item, la sezione 2, molto più ristretta si concentra su 8 item e in ultimo la sezione 3 è formata da 29 item. La sezione 1 e 2 richiedono per ogni item di indicare la frequenza con cui è necessario erogare il sostegno, la durata quotidiana (in una giornata tipo) in cui è necessario erogare il sostegno e la tipologia di sostegno necessaria. La sezione 3 si divide invece in bisogni di sostegno assente, parziale o estensivo.

L’intervistatore deve quindi aver ben chiaro i seguenti punti prima di iniziare l’intervista:

1. La scala va compilata senza far riferimento ai sostegni erogati in quel momento;

2. Il sostegno dato deve consentire al soggetto di svolgere efficacemente l’attività.

L’attribuzione dei punteggi sarà quindi svolta secondo le seguenti scale: Sezione 1 e 2

• Frequenza (con che frequenza è necessario il sostegno in questa attività?): Scala Likert 5 punti da 0 (nessuna o meno di una volta al mese) a 4 (ogni ora o con maggior frequenza)

• Durata quotidiana del sostegno (in una giornata tipica in cui il sostegno è necessario, quanto tempo deve essergli dedicato?): Scala Likert 5 punti da 0 (nessuno) a 4 (4 ore o più)

• Tipo di sostegno (che tipo di sostegno deve essere fornito?): Scala Likert 5 punti da 0 (nessuno) a 4 (assistenza fisica totale)

Possiamo quindi notare come le scale vadano a prendere in esame il maggior numero di bisogni della persona, non concentrando tanto l’attenzione sulla presenza/assenza del bisogno, quanto piuttosto sulla tipologia di sostegno, divisa per frequenza, durata e tipologia.

Considerazioni

Considerato quanto scritto, proviamo ora a vedere che influenza può avere la somministrazione di tale scala a livello individuale e di gruppo.

A livello individuale, dunque, i dati ricavati possono essere utili per ottimizzare le risorse nella realizzazione del progetto personale; inoltre si possono ottenere dati e grafici relativi al funzionamento della persona, al fine di effettuare una migliore valutazione. A livello di gruppo è possibile ottenere dati per organizzare gruppi di persone disabili, in base ai bisogni o ancora per ottimizzare progetti, non più individualizzati, ma di gruppo. Tutto ciò è deducibile grazie alla principale caratteristica di tale scala che si focalizza sulla qualità e la quantità di sostegni necessari; l’ottenimento di dati relativo ai soli bisogni consentirebbe sì di ottenere una valutazione/diagnosi, ma renderebbe molto più complessa la realizzazione di un intervento, i responsabili dovrebbero infatti ipotizzare un progetto partendo dal soddisfacimento del bisogno, senza però essere pienamente consapevoli delle risorse necessarie da investire in tale ambito; rendendo così ancora più complicata la stesura di una scala di priorità dei bisogni da soddisfare. La SIS consente di ottimizzare le risorse, non solo sui nuovi progetti (come già espresso), ma anche su quelli già attivi, consentendo una redistribuzione delle risorse in base alle reali necessità. L’esperienza personale mi porta poi ad evidenziare anche alcuni limiti di tale scala. Nonostante la standardizzazione di tale scala sia stata condotta coinvolgendo strutture residenziali per disabili, l’intervista in tali strutture si rende particolarmente complessa, soprattutto in realtà in cui le persone vivono da molti anni, gli intervistati infatti faticano a rispondere alle domande distogliendosi dalla vita condotta all’interno delle residenze, fornendo così risposte influenzate dagli interventi già attivi. L’utilizzo di questa scala, per il fine che si propone, consente di ottenere un’istantanea di quella che è la necessità di supporto, senza tenere conto di quelle che potrebbero essere le aree di apprendimento della persona, senza quindi consentire una previsione di quelli che dovrebbero essere i supporti necessari futuri. Per concludere, possiamo quindi affermare che tale strumento è innovativo, in quanto, oltre a fornire una valutazione, consente di ottenere risultati direttamente spendibili per progettare interventi, allo stesso tempo non è sufficiente per costruire un intervento che vada nella direzione di migliorare la qualità della vita delle persone con DI.

Bibliografia

Corti S., Fioriti F., Chiodelli G., Leoni M. (2007), Il decimo sistema dell'AAIDD nella presa in carico delle persone con disabilità intellettiva ed evolutiva: la sperimentazione italiana, in "Fondazione sospiro", Psicogeriatria, 2, 61-68.

Cottini, L. Fedeli, L. Leoni, M., Croce, L.(2008). La supports Intensity Scale nel panorama riabilitativo italiano – Standardizzazione italiana e procedure psicometriche. American Journal on Mental Retardation edizione italiana, 6(1), 21–38

Kuppens S., Bossaert G., Buntinix W., Molleman C., Van den Abbeele A. e Maes B.. (2010). Validità fattoriale della Scala dell’intensità dei sostegni (SIS). American Journal on Mental Retardation edizione italiana, 8(2)

Wehmeyer M., Chapman T.E., Little T.D., Thompson J.R., Schalock R. e Tassé M.J. (2009). Efficacia della Supports Intensity Scale (SIS) nel prevedere i bisogni di sostegno non ordinari. American Journal on Mental Retardation edizione italiana, 7(1), 24–41

Corti S., Leoni M. La SIS, una nuova scala di valutazione per la disabilità, Associazione Modello di Intervento Contestualistico sulle Disabilità Intellettive e dello Sviluppo Onlus (AMICO-DI). http://amicodi.org/chi-siamo/pubblicazioni/57-la-sis-una-nuova-scala-di-valutazione-per-la-disabilita